Un book des cicatrices pour illustrer comment les patients vivent avec la leur

Nous avons le projet de mettre en place dans le Service des Cardiopathies Congénitales du Fœtus, de l’Enfant et de l’Adulte de l’Hôpital Haut-Lévêque à Pessac, une prise en charge innovante « psycho socio esthétique » des cicatrices liées aux chirurgies cardiaques. L’objectif visé est un meilleur vécu global de ces cicatrices (de sternotomie, de thoracotomies, de points de drains, de points des voies centrales) par les patients et les familles.
En attendant de pouvoir « lancer » cette nouvelle offre de soins dans le service, nous voudrions créer un book des cicatrices.

Un livre de série photos
Quand on annonce un diagnostic de cardiopathie congénitale, les questions concernant la cicatrice arrivent très vite dans la discussion, que le patient soit femme, homme, adulte, adolescent, bébé ou même bébé dans le ventre de sa mère ! « A quoi ressemble-t-elle ? » « Comment les patients l’acceptent ? »  
Pour commencer à répondre à ces questions, nous aimerions pouvoir proposer un livre de séries de photos.
L’idée ne se résume pas à montrer à quoi ressemble la cicatrice esthétiquement. L’idée c’est de pouvoir visualiser des cicatrices portées et « vécues » par les personnes à qui elles appartiennent : nous ne voulons pas montrer que des « belles » cicatrices, nous voulons montrer comment les patients et leurs familles vivent leur cicatrice, qu’elle soit belle, fine, bourrelée, large, « ratée », vieille ou fraîche.

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Chaque cicatrice a son histoire
Nous invitons les patients (quel que soit leur âge) et leurs proches à nous envoyer des photos d’eux avec leur(s) cicatrice(s) visible(s) et en contexte, c’est-à-dire avec des éléments extérieurs de leur choix représentatifs de leur vécu ou de leur personnalité : par exemple, un sourire, un regard, un type de vêtement, un décor, des personnes, des accessoires, des actions, des ambiances, des lieux, à l’hôpital, à la maison, ou ailleurs !  Nous faisons appel à la créativité de chacun.
Nous voulons pouvoir proposer un échantillon large et varié qui permette de se projeter, de réfléchir et de ressentir. Chaque cicatrice a son histoire et c’est un petit bout de cette histoire que nous voulons capter à travers ces clichés.

Envoyez vos photos aux LIENS DU COEUR
Ce book serait un objet édité et proposé à toutes les familles concernées par la problématique et serait un véritable outil de soin. En attendant de pouvoir trouver des modalités d’interventions de photographes professionnels en cette période de pandémie, vous pouvez nous envoyer des clichés (de la meilleure qualité possible) à l’adresse suivante : yannick.jouenne@lesliensducoeur.org
Bien sûr aucune photo ne sera publiée sans que vous ne soyez informé et qu’on en discute ensemble .

Cécile Escobedo, psychologue – Service des Cardiopathies Congénitales du Fœtus, de l’Enfant et de l’Adulte, Hôpital Haut-Lévêque (CHU de Bordeaux).
Yannick Jouenne, responsable communication – Les Liens du Cœur.

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