Jérôme Bournac est bénévole au sein des LIENS DU COEUR. Mais c’est aussi un patient du service des Cardiopathies Congénitales de l’Hôpital Haut-Lévêque puisqu’il a été opéré à trois reprises. Rencontre avec un homme « réparé du coeur » qui a choisi de faire partager son expérience et dont le parcours est aussi un formidable espoir pour les enfants atteints d’une cardiopathie congénitale…

Jérôme, peux tu nous parler de ton parcours en quelques mots…
Jérôme Bournac : je suis un patient de l’équipe du Professeur Thambo. Je suis né avec 5 malformations cardiaques et j’ai été opéré à trois reprises. La première fois à 5 ans, la seconde à 23 ans et la troisième fois à 39 ans. En 1984, d’une coarctation aortique. En 2003, d’une valvulopathie et en 2019 pour un changement de l’aorte ascendante, une plastie coronaire droite et une artricure. Arrivé à 18 jours au CHU, en 1979, j’ai été reconnu enfant handicapé jusqu’à ce que l’on puisse m’opérer à mes 5 ans. A l’époque, une telle intervention n’était pas considérée sans risque grave sur un nouveau-né. Depuis la médecine a fait son chemin et les équipes médicales font des miracles, chaque jour. Chaque intervention que j’ai eu est une conséquence de celle qui précède. J’ai donc été suivi dans le service des Cardiopathies Congénitales dans le cadre d’une surveillance renforcée pendant 40 ans. J’ai d’ailleurs bien connu le Professeur Choussat et au 6e Ouest, je suis un peu « chez-moi ».
Ma troisième intervention, en 2019, devrait être la dernière. A ce que l’on connaît, à ce jour, sur les malformations qui me concernent. Je suis « réparé » comme on dit et en très bonne santé. Bien entendu, la surveillance me concernant reste importante et je reviens au moins une fois par an à Haut-Lévêque pour toute une batterie de tests.

Comment es-tu devenu bénévole aux LIENS DU COEUR ?
Jérôme Bournac : c’est Cécile Escobedo, psycholoque du service qui m’a fait connaître l’association. Elle a été mon pilier à un moment clé de mon parcours. J’ai toujours affiché mon besoin « viscéral » d’exercer une activité sportive régulière et intense lors de nos discussions. L’activité physique étant pour moi une thérapie. Cécile a rapidement fait le lien avec l’association et ses actions, à commencer par son programme sport santé.

Et pourquoi cet engagement ?
Jérôme Bournac : je me sens à la fois « redevable » auprès des équipes soignantes et j’ai l’impression, aussi, de pouvoir apporter un soutien, notamment moral, aux familles. Et puis l’association me donne l’occasion d’échanger, de faire partager mon expérience de patient.
J’ai une parfaite connaissance des conditions de travail difficiles à l’hôpital, du manque de personnel, de la souffrance quotidienne et des impacts que cela a parfois sur nous les patients. Cela peut avoir un caractère anxiogène et accentuer notre peur, notre stress. Le delta entre les 25-30 premières années de ma vie et maintenant en termes de ressources humaines est d’ailleurs saisissant. En tant que patient, c’est un sujet auquel je suis particulièrement sensible et qui, je l’avoue, m’énerve. Et quand on se fait opérer à cœur ouvert ou lorsqu’un membre de la famille soit subir une intervention, nous n’avons pas besoin de ça ! Il est donc plus que jamais important de remettre de l’humain au coeur de l’hôpital. Et le meilleur levier aujourd’hui pour y arriver est de s’appuyer sur le tissu associatif, sur le bénévolat. Si des personnes comme moi peuvent donner du temps à travers l’association, cela peut être intéressant pour tout le monde.
J’ai un message d’espoir à transmettre. Je suis « un enfant du service », opéré trois fois en 40 ans. Après chacune de mes opérations, j’ai repris une vie normale, pratiqué une activité sportive, etc. Je me suis marié, j’ai deux beaux enfants je suis heureux et épanoui. C’est ce message que je veux faire passer. J’ai le sentiment d’avoir eu un parcours médical incroyable. J’ai du m’accrocher, faire confiance… Je sais aussi que dans certains moments clés, on a besoin avec ses proches de se savoir entourés, accompagnés. C’est là que les missions de l’association prennent tout leur sens.

Quelle actions mènes-tu en tant que bénévole ?
Jérôme Bournac : dès que j’ai l’occasion de rencontrer des patients ou des familles, dans le service ou sur des évènements, j’échange avec eux sur mon parcours, mon expérience. Je suis également membre de la commission sport santé de l’association. Nous travaillons sur l’organisation d’évènements sportifs pour les patients mais réunissant aussi les familles, les proches, les médecins, etc. Je participe également à certaines courses organisées au profit de l’association comme le RUN MARQUIS RUN au Château Marquis de Terme ou encore La Foulée des Vignerons à Arsac organisé par l’Avenir Pédestre Arsacais.
Enfin, je collabore à la commission Education Thérapeutique du Patient (ETP)… Son ambition est de contribuer à mettre en place des actions, des outils qui vont aider les patients mais aussi les familles à mieux vivre avec la maladie. Un sujet notamment me touche particulièrement : c’est le soutien et la prise en charge de la famille dans son intégralité, frères et soeurs compris. Lorsqu’une famille est touchée par la maladie c’est un séisme, la fratrie, les parents les repères familiaux, sociaux, scolaires et amicaux… tout « explose » ! Je travaille sur le sujet avec ma soeur et si l’association peut mettre en place des actions de sensibilisation, de prévention autour de cette thématique ça sera un vrai plus ! »