L'association

Qui sommes-nous

Association reconnue d’intérêt général, LES LIENS DU CŒUR a été créée en 1994.

Sa raison d’être ?
Accompagner et soutenir les personnes atteintes d’une malformation cardiaque et leurs familles.

Comment ?
En leur proposant un accompagnement global, avec une prise en charge transversale des patients où l’humain est au coeur des priorités.

jean benoit thambo

Le mot du président

"Mettre du lien dans le soin"

Près d’1 enfant sur 100 naît avec une cardiopathie congénitale en France. On en parle peu – trop peu – et pourtant il s’agit des malformations les plus fréquentes à la naissance.
Les progrès considérables réalisés en médecine permettent de soigner ces malformations, même les plus graves. Ces progrès sont le fruit des efforts et des engagements portés par des services de pointe, comme l’est le centre de cardiologie-pédiatrique et congénitale du CHU de Bordeaux. À côté de ces soins, il est indispensable de proposer un accompagnement des patients et de leurs familles où la dimension humaine est au coeur des priorités. C’est la mission que s’est donnée l’association LES LIENS DU COEUR, en collaboration étroite avec les professionnels du service. Notre ambition est de faciliter le déploiement de l’hôpital « hors des murs »… D’aider à mettre du lien, de l’accompagnement, du relationnel dans le soin. Parce que si l’hôpital fait beaucoup, il ne peut pas tout faire.

Professeur Jean-Benoît Thambo, Chef du Service des Cardiopathies Congénitales de l’hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux et Président de l’association LES LIENS DU CŒUR

Nos missions

Accompagner les patients et leur famille

  • Mettre à disposition des outils et des moyens pour mieux vivre l’hospitalisation.
  • Faciliter le quotidien des patients et de leurs familles.
  • Favoriser les échanges et les partages d’expérience.

Sensibiliser et former

  • Mener des actions pour faire connaître les malformations cardiaques au grand public.
  • Permettre au patient de mieux connaître sa maladie et d’améliorer sa qualité de vie.
  • Organiser des actions de formation pour les soignants.

Agir pour l’innovation et la recherche

  • Imaginer et mettre en œuvre de nouvelles approches de la santé pour demain.

  • Soutenir et promouvoir des projets de recherche.

     

Notre histoire

1994

Création de l’association Aide à la Vie de l’Enfant Cardiaque (AVEC LES LIENS DU CŒUR) à l’initiative du Professeur Choussat qui s’engage alors auprès des familles pour leur apporter une aide, notamment financière.

1994
2007

Le Professeur Jean-Benoît Thambo, chef du Service des Cardiopathies Congénitales devient Président de l’association AVEC LES LIENS DU COEUR

2007
2014

Changement de nom pour l’association qui devient LES LIENS DU CŒUR et nouvelle identité visuelle avec l’aide des élèves de BTS de l’école de Condé Sud mobilisée par le Docteur Julie THOMAS.

2014
2015-2016

Ce qui n’était au départ qu’une « idée folle » (construire une maison pour les familles et les patients sur le site du CHU Haut-Lévêque) devient un projet concret et ambitieux.

2015-2016
Octobre 2017

1ère soirée caritative des « Liens du Cœur »

Octobre 2017
Février 2018

1er Run Marquis Run au profit LIENS DU CŒUR

Février 2018
Septembre 2018

1ers ateliers d’art-thérapie dans le service des cardiopathies congénitales de l’hôpital Haut-Lévêque

Septembre 2018
Avril 2019

2ème soirée caritative de l’association avec l’organisation d’enchères solidaires.

Avril 2019
Septembre 2019

Déploiement de la nouvelle communication de l’association (modernisation de son logo, création de nouveaux supports, etc.)

Septembre 2019
Octobre 2019

Mise en place des  » Cafés Rencontres  » dans le service des Cardiopathies Congénitales.

Octobre 2019
Février 2020

Création du Club des Partenaires des LIENS DU CŒUR

Février 2020
Septembre 2020

Lancement de la nouvelle Navette des Familles avec la mise en place d’un numéro de téléphone dédié pour réserver ce service.

Septembre 2020
chiffres liens du coeur
En France
1 enfant sur 100 naît
avec une cardiopathie congénitale.​
Chaque année, en Nouvelle Aquitaine
près de 600 nouvelles familles
sont touchées par une cardiopathie congénitale.

L'équipe

L’association LES LIENS DU CŒUR a la particularité de réunir des médecins et des soignants, des parents, des patients, des entreprises et de nombreux bénévoles… Tous unis et mobilisés pour aider les patients et les familles à mieux vivre avec la maladie.

equipe les liens du coeur

Les membres du bureau

Président

Professeur Jean-Benoît Thambo, chef du service des Cardiopathies Congénitales de l’hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux.

Vice-Présidente

Docteur Julie Thomas, cardiologue au sein du service des Cardiopathies Congénitales de l’hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux.

Trésorier

François Carré, chef d’entreprise.

Secrétaire

Dorothée Giroulle.

le conseil d'administration

Le Conseil d’administration est composé de membres élus par une Assemblée Générale des donateurs et des adhérents. Sont membres du CA des LIENS DU CŒUR : Jean-Benoît Thambo, Julie Thomas, François Carré, Dorothée Giroulle, François Roubertie, Jean-Baptiste Mouton, Xavier Iriart, Zakaria Jalal, Marie Barthelemy, Cécile Escobedo, Marion Corbel, Bertrand Blonsard, Vincent Audoin, Camille Baret.

Responsable des bénévoles et coordinatrice évènements

Marion Corbel : 06 23 06 40 04

Responsable communication

Yannick Jouenne : 06 09 89 10 02

Responsable du club des partenaires

Bertrand Blonsard : 06 14 27 45 79

Les parrains de l'association

mark daumail cocoon

MARK DAUMAIL

Chanteur et leader du Groupe Cocoon

« En 2014, mon enfant est né avec une malformation cardiaque. S’en sont suivis des mois d’inquiétudes et des séjours prolongés à l’hôpital, dans le service des cardiopathies congénitales du CHU Haut-Lévêque. J’y ai rencontré des médecins et des infirmières incroyables.

M’engager avec LES LIENS DU CŒUR a donc été pour moi comme une évidence. Parce que je sais que, lorsqu’on traverse une telle épreuve, on a besoin d’être aidé et accompagné. » 

ben thouard liens du coeur

BEN THOUARD

Photographe professionnel

« Si j’ai décidé de soutenir LES LIENS DU CŒUR c’est peut-être parce que ma petite sœur a dû être opérée du cœur.

Mais c’est aussi parce que les actions de l’association sont en accord avec mes valeurs et profitent directement aux familles. Je pense, par exemple, au programme « sport-santé » ou encore à la construction d’une maison d’accueil sur le site de l’hôpital. »

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