L'association
Qui sommes-nous
Association reconnue d’intérêt général, LES LIENS DU CŒUR a été créée en 1994.
Sa raison d’être ?
Accompagner et soutenir les personnes atteintes d’une malformation cardiaque et leurs familles.
Comment ?
En leur proposant un accompagnement global, avec une prise en charge transversale des patients où l’humain est au coeur des priorités.
Le mot du président
Près d’1 enfant sur 100 naît avec une cardiopathie congénitale en France. On en parle peu – trop peu – et pourtant il s’agit des malformations les plus fréquentes à la naissance.
Les progrès considérables réalisés en médecine permettent de soigner ces malformations, même les plus graves. Ces progrès sont le fruit des efforts et des engagements portés par des services de pointe, comme l’est le centre de cardiologie-pédiatrique et congénitale du CHU de Bordeaux. À côté de ces soins, il est indispensable de proposer un accompagnement des patients et de leurs familles où la dimension humaine est au coeur des priorités. C’est la mission que s’est donnée l’association LES LIENS DU COEUR, en collaboration étroite avec les professionnels du service. Notre ambition est de faciliter le déploiement de l’hôpital « hors des murs »… D’aider à mettre du lien, de l’accompagnement, du relationnel dans le soin. Parce que si l’hôpital fait beaucoup, il ne peut pas tout faire.
Professeur Jean-Benoît Thambo, Chef du Service des Cardiopathies Congénitales de l’hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux et Président de l’association LES LIENS DU CŒUR
Notre histoire
Création de l’association Aide à la Vie de l’Enfant Cardiaque (AVEC LES LIENS DU CŒUR) à l’initiative du Professeur Choussat qui s’engage alors auprès des familles pour leur apporter une aide, notamment financière.
Le Professeur Jean-Benoît Thambo, chef du Service des Cardiopathies Congénitales devient Président de l’association AVEC LES LIENS DU COEUR
Changement de nom pour l’association qui devient LES LIENS DU CŒUR et nouvelle identité visuelle avec l’aide des élèves de BTS de l’école de Condé Sud mobilisée par le Docteur Julie THOMAS.
Ce qui n’était au départ qu’une « idée folle » (construire une maison pour les familles et les patients sur le site du CHU Haut-Lévêque) devient un projet concret et ambitieux.
1ère soirée caritative des « Liens du Cœur »
1er Run Marquis Run au profit LIENS DU CŒUR
1ers ateliers d’art-thérapie dans le service des cardiopathies congénitales de l’hôpital Haut-Lévêque
2ème soirée caritative de l’association avec l’organisation d’enchères solidaires.
Déploiement de la nouvelle communication de l’association (modernisation de son logo, création de nouveaux supports, etc.)
Mise en place des » Cafés Rencontres » dans le service des Cardiopathies Congénitales.
Création du Club des Partenaires des LIENS DU CŒUR
Lancement de la nouvelle Navette des Familles avec la mise en place d’un numéro de téléphone dédié pour réserver ce service.
Nos missions
Accompagner les patients et leur famille
- Mettre à disposition des outils et des moyens pour mieux vivre l’hospitalisation.
- Faciliter le quotidien des patients et de leurs familles.
- Favoriser les échanges et les partages d’expérience.
Sensibiliser et former
- Mener des actions pour faire connaître les malformations cardiaques au grand public.
- Permettre au patient de mieux connaître sa maladie et d’améliorer sa qualité de vie.
- Organiser des actions de formation pour les soignants.
Agir pour l’innovation et la recherche
Imaginer et mettre en œuvre de nouvelles approches de la santé pour demain.
Soutenir et promouvoir des projets de recherche.
L'équipe
L’association LES LIENS DU CŒUR a la particularité de réunir des médecins et des soignants, des parents, des patients, des entreprises et de nombreux bénévoles… Tous unis et mobilisés pour aider les patients et les familles à mieux vivre avec la maladie.
Les parrains de l'association
MARK DAUMAIL
Chanteur et leader du Groupe Cocoon
« En 2014, mon enfant est né avec une malformation cardiaque. S’en sont suivis des mois d’inquiétudes et des séjours prolongés à l’hôpital, dans le service des cardiopathies congénitales du CHU Haut-Lévêque. J’y ai rencontré des médecins et des infirmières incroyables.
M’engager avec LES LIENS DU CŒUR a donc été pour moi comme une évidence. Parce que je sais que, lorsqu’on traverse une telle épreuve, on a besoin d’être aidé et accompagné. »
BEN THOUARD
Photographe professionnel
« Si j’ai décidé de soutenir LES LIENS DU CŒUR c’est peut-être parce que ma petite sœur a dû être opérée du cœur.
Mais c’est aussi parce que les actions de l’association sont en accord avec mes valeurs et profitent directement aux familles. Je pense, par exemple, au programme « sport-santé » ou encore à la construction d’une maison d’accueil sur le site de l’hôpital. »
Les membres du bureau
Président
Professeur Jean-Benoît Thambo, Chef du Service des Cardiopathies Congénitales de l’hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux.
Vice-Présidente
Docteur Julie Thomas, cardiologue au sein du Service des Cardiopathies Congénitales de l’hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux.
Trésorier
François Carré, chef d’entreprise.
Secrétaire
Dorothée Giroulle.
le conseil d'administration
Le Conseil d’administration est composé de membres élus par une Assemblée Générale des donateurs et des adhérents. Sont membres du CA : J-B. Thambo, J. Thomas, F. Carré, D. Giroulle, F. Roubertie, J-B. Mouton, X. Iriart, M. Barthelemy, C. Escobedo, M. Crestia, B. Blonsard, V. Audoin, S. Ben Salah.
Délégué Général de l'association
Julien Hasselot : 06 08 98 93 29
Responsable Communication et Évènements
Yannick Jouenne : 06 09 89 10 02
Responsable des bénévoles
Maria Crestia : 06 89 19 59 41
Responsable du Club des partenaires
Bertrand Blonsard : 06 14 27 45 79
