Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient vise « à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.« 

Pour tous les patients : enfants ados, adultes
Le Service de Cardiopathies Congénitales du foetus, de l’enfant et de l’adulte du CHU de Bordeaux a développé son programme d’ETP baptisé « Au coeur de notre avenir ». Il s’adresse aux patients atteints de toutes formes de maladies cardiaques congénitales et cherche à répondre également à des situations cliniques particulières telles que l’insuffisance cardiaque chronique, les troubles du rythme cardiaque malins, le traitement par anticoagulant, les syncopes sévères ou encore les enfants greffés cardiaques.

Intégré dans le parcours de soin
Dans ce cadre, différents ateliers pratiques sont proposés comme, par exemple : « dents saines, coeur sain », « comprendre mon traitement anticoagulant », « A table ! », « Cardiopathie qui es tu ? », « Stop aux malaises », etc. Le programme est intégré dans le parcours de soin à l’hôpital et comprend également un bilan personnalisé réalisé lors d’un entretien individuel ou encore un soutien psychologique.
Chaque atelier ou séance est animé par des spécialistes, formés à l’éducation thérapeutique : médecins, chirurgien-dentiste, infirmières, diététicienne, assistante sociale, kinésithérapeute, psychologue, art-thérapeute, psychomotricienne, parents-partenaires, éducateur sportif…
LES LIENS DU COEUR participent activement à la mise en place de ce programme ainsi qu’à la réalisation des différents outils indispensables à l’animation des ateliers.