ETHNA : une plateforme au service de l’Education Thérapeutique du Patient

La plateforme ETHNA  a parmi ses missions celle d’améliorer la visibilité de l’Education Thérapeutique des Patients (ETP). Dans ce cadre, elle a souhaité se rapprocher des associations œuvrant pour des personnes malades afin de leur proposer d’apparaitre sur sa cartographie et de bénéficier, ainsi, d’une meilleure visibilité de leurs actions aux bénéfices des patients… Mais aussi d’être identifiées comme ressources de leur territoire par les autres acteurs de santé. Une proposition que LES LIENS DU COEUR ont, bien entendu, acceptée.

L’ETP : une partie intégrante de la prise en charge du patient
Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

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Apprendre à gérer au mieux sa maladie
L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont :

  • l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto soins (décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé). Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient ;
  • la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation (compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence, et d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci). Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.

Tout programme d‘éducation thérapeutique du patient personnalisé doit prendre en compte ces deux dimensions tant dans l’analyse des besoins, de la motivation du patient et de sa réceptivité à la proposition d’une éducation thérapeutique du patient, que dans la négociation des compétences à acquérir et à soutenir dans le temps, le choix des contenus, des méthodes pédagogiques et d’évaluation des effets.

L’éducation thérapeutique du patient permet par exemple au patient de soulager ses symptômes, de prendre en compte les résultats d’une auto-surveillance, d’une auto-mesure, de réaliser des gestes techniques (injection d’insuline), d’adapter des doses de médicaments. Elle contribue également à permettre au patient de mieux se connaître, de gagner en confiance en lui, de prendre des décisions et de résoudre des problèmes, de se fixer des buts à atteindre et de faire des choix.

Mieux faire connaître l’ETP et ses acteurs en Nouvelle Aquitaine
Créée en 2017, l’association ETHNA (https://ethna.net) a pour vocation de développer l’éducation thérapeutique et d’accompagner en santé des patients et des aidants, sur l’ensemble de la Nouvelle Aquitaine.
Ses domaines d’intervention concernent, non seulement les programmes d’ETP tels qu’ils sont définis par voie réglementaire, mais également tous les moyens (outils et programmes) permettant d’accompagner les malades chroniques, vers un accroissement de leur autonomie en matière de santé. Ses principales missions sont :
– améliorer la visibilité et la lisibilité de l’ETP ;
– mieux prendre en compte l’expérience et les attentes des personnes atteintes de maladies chroniques et de leur entourage ;
– faire évoluer une offre de service actuellement segmentée (programmes/acteurs/formation) vers une mise en réseau des acteurs dépassant le cadre strict de l’offre de programmes ETP ;
– valoriser les pratiques (patients et professionnels) et cartographier les actions en région.

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Au coeur de notre avenir
Le Service de Cardiopathies Congénitales du foetus, de l’enfant et de l’adulte du CHU de Bordeaux a développé un programme d’ETP baptisé « Au coeur de notre avenir ». Un programme auquel collabore et participe activement LES LIENS DU COEUR. Il s’adresse aux patients atteints de toutes formes de maladies cardiaques congénitales et cherche à répondre également à des situations cliniques particulières telles que l’insuffisance cardiaque chronique, les troubles du rythme cardiaque malins, le traitement par anticoagulant, les syncopes sévères ou encore les enfants greffés cardiaques. Pour plus d’informations sur ce programme, n’hésitez pas à vous contacter en nous envoyant un message depuis la rubrique contact de ce site.

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