Témoignage d’Anaïs, maman d’Ethan

« C’est une véritable leçon de vie que nous donne Ethan. Il nous apprend la patience et le courage. » – Anaïs, maman d’Ethan.

Anaïs, comment avez-vous découvert qu’Ethan aujourd’hui hospitalisé dans le service était atteint de cardiopathie congénitale ?
Anaïs : c’est ma gynécologue qui, lors de la seconde échographie réalisée à 5 mois ½ de grossesse, a remarqué qu’il y avait un problème. J’habite à Niort. Elle m’a donc orienté vers le service des cardiopathies congénitales du CHU de Bordeaux pour que j’y sois suivie par le Docteur Girardot. Des examens plus poussés ont montré qu’Ethan souffrait d’une hypoplasie du ventricule gauche et d’un rétrécissement aortique. Autrement dit une pathologie lourde. Cela a été un véritable coup de massue.

Que s’est-il passé ensuite ?
Anaïs : Dès avril j’ai dû venir m’installer sur Bordeaux. J’ai d’abord été hébergée dans la famille avant de pouvoir obtenir une chambre dans la maison d’accueil Ronald MCDonald. J’utilisais la Navette des Familles des Liens du cœur pour me rendre à l’hôpital Haut-Lévêque à Pessac. Mais on était en plein confinement ce qui compliquait encore la situation. J’ai accouché à terme le 10 mai d’un beau bébé de 3,7 kg. Malheureusement, je n’ai pas pu en profiter longtemps. Juste quelques secondes peau à peau. Puis le Samu l’a transporté à Haut-Lévêque où il a été opéré pour la première fois le 14 mai par le Professeur Roubertie.

Comment s’est passée l’opération ?
Anaïs : Elle a duré entre 7 et 8 heures. Le plus dur à certainement été de voir notre bébé avec le sternum ouvert quand il est remonté du bloc… L’équipe soignante nous en avait parlé avant mais au final, on n’est pas préparé à vivre ça. Cela a été un choc. Ensuite s’en sont suivis des aller-retour entre les soins intensifs, la réanimation et même le 6e étage, pendant 15 jours, où on a vraiment pu profiter d’Ethan. Mais il a fait une infection et a dû redescendre aux soins intensifs avant d’être ré-intubé et donc placé dans le service de réanimation. Et le 14 juillet, il est à nouveau parti au bloc. Au final, il aura besoin de deux autres opérations pour réparer son cœur. C’est de la véritable broderie que doivent réaliser les médecins.

Quel regard portez-vous sur tout ce que vous vivez depuis plusieurs mois ?
Anaïs :
On a beaucoup échangé avec l’équipe médicale, on nous a expliqué ce qui allait se passer, on savait que cela allait être long et compliqué. On pensait donc être prêts. Mais ce n’était pas le cas. Tant qu’on ne l’a pas vécu, on ne peut pas savoir ce qui nous attend. Cela nécessite beaucoup d’énergie et il faut se dire que notre vie familiale, sentimentale, professionnelle va être mise entre parenthèses pendant un temps indéterminé. Alors, on apprend à relativiser les petits tracas du quotidien. Il faut également avoir conscience que certaines personnes autour de nous ne comprendront pas ce que l’on vit. Et qu’il faudra faire avec leurs réactions ou leurs remarques parfois déconcertantes. Mais malgré tout, il faut savoir rester positif. C’est une leçon de courage et de vie que nous donne Ethan. On se doit d’être à sa hauteur. On a le droit de craquer – cela fait même du bien pour évacuer – mais pas devant lui ! Et puis, tout ceci m’a aussi appris la patience. Avant j’étais toujours pressée et impatiente. Aujourd’hui, je profite de chaque instant.

Vous avez évoqué une parenthèse dans votre vie personnelle et professionnelle ? Justement, comment vous avez géré les choses professionnellement ?
Anaïs :
J’ai quitté ma vie à Niort pour m’installer à Bordeaux, dans une maison d’accueil. Mon mari, lui, fait des allers-retours. J’ai la chance de travailler dans une entreprise qui s’est montrée très compréhensive et à l’écoute. C’est important que les employeurs comprennent ce que nous vivons. Malheureusement, ce n’est pas toujours le cas. C’est par exemple plus compliqué pour mon époux et cela rajoute un poids et une pression supplémentaire. Heureusement, que ce soit à la maison d’accueil ou au CHU j’ai pu compter sur l’aide et le soutien de personnes formidables. D’autres parents mais aussi l’assistante sociale de l’hôpital ou encore Cécile Escobedo, la psychologue du service. Avec LES LIENS DU CŒUR, j’ai pu profiter de séances de Reïki qui m’ont aidée à me relaxer. Les infirmières également font tout leur possible pour être à nos côtés et nous soutenir.

Quel message souhaiteriez-vous faire passer à des parents qui pourraient, eux aussi, être confrontés à cette situation ?
Anaïs :
Je les inviterais à faire confiance aux médecins mais de ne pas hésiter à leur poser des questions et à leur dire clairement quand ça ne va pas ou quand on a des interrogations par rapport aux décisions prises. On a le droit de poser des questions ! Car en tant que parents, on entend des mots, des explications que l’on ne comprend pas toujours. Cela pourrait d’ailleurs être utile de nous mettre à disposition un document qui nous explique clairement et simplement les différentes pathologies, la signification de certains termes, etc. Et je leur dirais aussi de rester positifs, de s’armer de patience et de courage tout en s’accordant de petites pauses pour soi. Car le chemin peut être long.

DEPUIS SON INTERVIEW RÉALISÉE EN SEPTEMBRE 2020, ANAÏS ET SON MARI DOIVENT A NOUVEAU S’ARMER DE COURAGE ET DE PATIENCE. ETHAN A EN EFFET SUBI UNE NOUVELLE OPÉRATION. IL Y A QUELQUES JOURS, IL EST EN EFFET RETOURNÉ AU BLOC CETTE FOIS POUR UNE DÉRIVATION CAVO-PULMONAIRE. UNE ÉTAPE SUPPLÉMENTAIRE DANS LE PROTOCOLE DE SOINS ETABLI PAR L’ÉQUIPE MÉDICALE.

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